Tout savoir sur la démence à corps de Lewy

55

La démence à corps de Lewy (DCDL) est une forme de démence affectant les capacités cognitives et le mouvement d’une personne. Il s’agit d’une maladie progressive, ce qui signifie que ses symptômes s’aggravent avec le temps.

Environ 1,4 million de personnes et leurs familles sont touchées par la DCDL aux États-Unis. C’est la troisième forme de démence la plus courante, après la démence vasculaire et la maladie d’Alzheimer.

Cet article explique les principaux signes et symptômes de la DCDL et fournit des informations sur le traitement et comment faire face à la maladie.

Me789 Studio/Getty Images

La DCDL est une maladie progressive qui se produit en raison de dépôts anormaux de protéines dans le cerveau appelées alpha-synucléine. Les experts nomment ces dépôts de protéines corps de Lewy.

Selon le National Institute on Aging (NIA), dans un cerveau sain, l'alpha-synucléine joue un rôle important, notamment au niveau des synapses. Avec la DCDL, les corps de Lewy se forment à l'intérieur des synapses. Cela provoque une diminution de l'efficacité des neurones et leur mort.

Les corps de Lewy peuvent également provoquer des changements dans les substances chimiques du cerveau, affectant les capacités mentales, l'humeur et le comportement d'une personne.

Il existe deux types de DCDL :

• Démence à corps de Lewy : Cette condition survient lorsque les corps de Lewy se développent initialement à la fois dans le tronc cérébral et le cortex cérébral.
• Démence de la maladie de Parkinson : Cela se produit lorsque les corps de Lewy se développent initialement dans le tronc cérébral, puis s'étendent au cortex cérébral avec le temps.

Les deux formes résultent des mêmes changements cérébraux. Bien que les premiers signes diffèrent, les personnes atteintes de l'un ou l'autre type de DCDL finiront par développer des symptômes similaires.

Qui est touché ?

Les scientifiques ne savent pas pourquoi la DCDL survient. Cependant, elle touche généralement les personnes de plus de 50 ans.

Symptômes

Les symptômes de la DCDL sont généralement légers au début et deviennent plus prononcés avec le temps.

Selon le NIA, les symptômes de la DCDL comprennent :

Premiers signes et symptômes

Les hallucinations visuelles peuvent être l'un des premiers symptômes que les gens développent, amenant les individus à voir des choses qui ne sont pas là.

Jusqu'à 80 % des personnes atteintes de DCDL sont affectées par des hallucinations visuelles.

D'autres hallucinations, comme entendre ou sentir des choses qui ne sont pas là, sont moins courantes mais peuvent également survenir.

Symptômes cognitifs

Les problèmes cognitifs sont le symptôme principal de la DCDL.

Ils peuvent inclure :

• confusion
• somnolence et lethargie
• difficulté à se concentrer
• perte de mémoire
• regard fixe dans le vide pendant de longues périodes

Il est important de noter que la gravité de ces symptômes peut fluctuer. Ces fluctuations peuvent aider un professionnel de la santé à distinguer entre la DCDL et la maladie d'Alzheimer.

Les symptômes de la démence causent également des difficultés avec :

• le langage
• les chiffres
• la planification
• la résolution de problèmes
• les capacités spatiales

Symptômes liés au mouvement

La DCDL peut causer des difficultés de mouvement, y compris :

• difficulté à avaler
• chutes plus fréquentes
• manque de coordination
• mauvaise posture
• marche lente ou traînante
• écriture plus petite que d'habitude
• muscles raides
• tremblements
• voix faible

Sommeil et DCDL

Des difficultés de sommeil surviennent souvent chez les personnes atteintes de DCDL.

Les gens peuvent expérimenter :

• augmentation du mouvement pendant le sommeil
• somnolence
• chute du lit
• insomnie
• syndrome des jambes sans repos
• parler pendant le sommeil
• rêves vivants
• agir pendant les rêves

Symptômes comportementaux et d'humeur

Les dépôts de protéines dans le cerveau des personnes atteintes de DCDL causent également des conditions comportementales et d'humeur, telles que :

• anxiété
• délires
• dépression
• perte d'intérêt ou de motivation
• paranoïa
• agitation

Autres symptômes

La DCDL peut provoquer de nombreux autres changements dans le corps et le cerveau, entraînant des symptômes tels que :

• constipation
• étourdissements et évanouissements
• perte du goût ou de l'odorat
• dysfonctionnement sexuel
• incontinence urinaire

Diagnostic

Il n'existe aucun test spécifique pour la DCDL. Les spécialistes, tels que les neurologues et les psychiatres, diagnostiquent généralement la maladie en se basant sur une combinaison de résultats de tests et des symptômes de la personne.

Les tests suivants aideront un professionnel de la santé à exclure des conditions similaires ou à poser des diagnostics alternatifs :

• un examen des symptômes et des antécédents médicaux
• un examen neurologique et physique
• évaluation de la mémoire et de la pensée
• tests sanguins
• études du sommeil
• tests d’imagerie

Quand chercher de l'aide

Les individus devraient chercher de l'aide s'ils croient qu'eux-mêmes ou une personne qu'ils connaissent montrent des signes de DCDL, incluant des changements dans la cognition, le comportement, le mouvement ou le sommeil.

Typiquement, les individus devraient d'abord consulter un médecin généraliste, qui peut effectuer certains tests. Le médecin peut ensuite référer l'individu à un spécialiste, tel qu'un neurologue ou un psychiatre.

Pour se préparer au rendez-vous, il peut être utile d'écrire :

• une liste détaillée de tous les symptômes, quand ils ont commencé et leur gravité
• tout antécédent médical ou familial pertinent
• tous les médicaments et suppléments pris
• une liste de questions pour le médecin

Il peut également être judicieux d'amener un membre de la famille ou un ami proche qui peut fournir un soutien et donner plus d'informations sur les symptômes au médecin.

Spécialistes pouvant aider à fournir un traitement

La DCDL peut affecter de nombreux aspects de la vie d'une personne. Par conséquent, constituer une équipe de soins spécialisée peut fournir le soutien et les soins les plus complets pour la personne.

Le NIA note que, en plus des neurologues et autres médecins, les spécialistes pouvant aider comprennent :

• conseillers en santé mentale
• kinésithérapeutes
• ergothérapeutes
• orthophonistes
• spécialistes des soins palliatifs
• art-thérapeutes ou musicothérapeutes

Options de traitement

Il n’existe aucun remède pour la DCDL.

Le traitement disponible vise à aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie d'une personne.

Les options de traitement actuelles incluent :

Symptômes cognitifs

Les médicaments appelés inhibiteurs de la cholinestérase peuvent aider à gérer les symptômes cognitifs, tels que les changements de mémoire et de pensée. Ils peuvent également réduire les hallucinations et les délires.

Un professionnel de la santé peut également prescrire des antipsychotiques atypiques hors AMM.

Cependant, une personne devrait les prendre avec prudence. C'est parce qu'ils peuvent provoquer des effets secondaires graves et aggraver les symptômes liés au mouvement.

Symptômes liés au mouvement

Les traitements pour les symptômes liés au mouvement comprennent :

Carbidopa-Lévodopa

Ce médicament sur ordonnance peut aider à traiter les problèmes de mouvement associés à la DCDL.

Les effets secondaires de la carbidopa-lévodopa comprennent des hallucinations et de la confusion. Par conséquent, un professionnel de la santé peut le prescrire avec prudence et commencer une personne à une faible dose.

Kinésithérapie et exercice

L'exercice et la kinésithérapie peuvent améliorer la force et l'équilibre et ainsi aider à gérer les symptômes affectant le mouvement.

Symptômes comportementaux et d'humeur

Les symptômes comportementaux et d'humeur peuvent être difficiles à traiter. Les options incluent :

• vérifier les conditions physiques pouvant causer des problèmes comportementaux ou d'humeur, tels que des blessures ou des infections
• examiner l'utilisation de médicaments, car certains médicaments peuvent provoquer des effets secondaires affectant le comportement et l'humeur
• apporter des changements à l'environnement d'une personne pour minimiser le stress et l'anxiété et pour s'assurer qu'ils reçoivent des niveaux appropriés de stimulation

Une personne peut également prendre des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine.

Difficultés de sommeil

Les difficultés de sommeil peuvent répondre à des médicaments et à des changements de mode de vie, y compris :

• Clonazépam (Klonopin) : Ce médicament peut aider les personnes atteintes de troubles du sommeil REM, où elles semblent agir leurs rêves. Cependant, il peut causer des étourdissements et des problèmes cognitifs.
• Stimulants : Ces médicaments peuvent aider ceux qui souffrent de somnolence diurne excessive à rester éveillés.
• Mélatonine : Cette hormone naturelle, disponible sous forme synthétique, peut traiter l'insomnie en facilitant l'endormissement.
• Hygiène du sommeil : Apporter des changements à l'alimentation et aux comportements peut naturellement améliorer le sommeil pour certaines personnes. Les exemples incluent être plus actif pendant la journée, avoir une heure de coucher et de réveil fixes, et éviter la caféine et le sucre le soir.

Traitements à éviter

Un article de 2015 note que les personnes atteintes de DCDL ne devraient pas prendre de médicaments antipsychotiques traditionnels, ou de première génération, tels que l'halopéridol (Haldol). Ces médicaments peuvent provoquer une confusion sévère et de graves difficultés de mouvement.

Les médicaments antipsychotiques peuvent également augmenter le risque de décès chez les personnes âgées atteintes de démence.

Le NIA note qu'une personne devrait éviter de prendre de l'olanzapine et de la rispéridone.

De plus, ils ne recommandent pas l'utilisation de vitamines et de suppléments pour traiter les symptômes de la DCDL.

Les personnes atteintes de DCDL prenant des suppléments doivent en informer leur médecin, car certains de ces suppléments peuvent interférer avec les médicaments.

Thérapies complémentaires

Les thérapies complémentaires, notamment celles qui aident à gérer l'anxiété et l'humeur, peuvent être utiles pour les personnes atteintes de DCDL.

Exemples de telles thérapies incluant :

• aromathérapie
• art-thérapie
• massothérapie
• musicothérapie
• zoothérapie
• yoga

Conseils pour les aidants

Les aidants jouent un rôle important dans la vie des personnes atteintes de DCDL.

Pour atténuer les symptômes d'une personne et améliorer sa qualité de vie, il peut être utile de :

• Établir une structure et des routines : Les routines quotidiennes autour des activités quotidiennes, telles que les repas, l'exercice et les heures de coucher, peuvent atténuer l'anxiété et la confusion.
• Rendre les tâches plus faciles : Diviser les tâches en étapes plus simples et utiliser des outils et équipements adaptatifs, tels que des couverts spéciaux, peuvent rendre la vie plus facile pour les personnes atteintes de DCDL.
• Modifier l'environnement : Réduire les facteurs de stress environnementaux, tels que le désordre, les lumières vives et les bruits forts.
• Fournir suffisamment de stimulation : L'ennui peut aggraver les symptômes cognitifs et d'humeur. Il peut aider à fournir des sources de stimulation adéquates pour les personnes atteintes de DCDL, y compris des livres audio, des puzzles et des jeux, et de la musique.
• Encourager les activités sociales et physiques : Rencontrer des amis et de la famille, s'engager dans l'exercice et sortir dans la nature peuvent tous améliorer la vie de ceux atteints de DCDL.
• Offrir un régime alimentaire équilibré d'aliments appropriés : Adapter les aliments aux besoins de l'individu. Certaines personnes peuvent avoir besoin d'aliments très mous, surtout si elles ont des difficultés à avaler. Les personnes ayant des problèmes de sommeil peuvent avoir besoin de limiter leur consommation de caféine et de sucre.

Il est important que les aidants adaptent les activités et les actions aux besoins de la personne atteinte de DCDL, qui peuvent changer avec le temps, ainsi que d'un jour à l'autre.

Conseils pour la communication

Lorsque vous parlez à une personne atteinte de DCDL, qui peut expérimenter de la confusion et de l'anxiété, il est important de modifier son discours. Les conseils suivants peuvent aider :

• Parler clairement et à un volume approprié.
• Utiliser des mots simples et des phrases courtes.
• Adopter un ton apaisant et rassurant.
• Présenter une idée à la fois.
• Pointer vers des objets ou utiliser des cartes d'images pour aider à faire passer le message.
• Éviter de questionner la personne, ce qui peut être angoissant.
• Maintenir un contact visuel.
• Attendre une réponse, ce qui peut prendre du temps.
• Faire savoir à la personne que vous avez entendu et compris.
• Valider toute préoccupation ou peur qu'ils peuvent avoir.

Communiquer avec eux tout au long de la journée et les informer de ce qui se passe, surtout en ce qui concerne les périodes de transition, telles qu'avant les repas ou le coucher ou avant de sortir.

Ce type de communication aide à minimiser l'incertitude et la confusion, ce qui peut à son tour réduire l'anxiété et le stress.

Soutien pour les aidants et les familles

Bien qu'elles soient souvent gratifiantes, prendre soin des autres peut être difficile. Le burnout parmi les aidants est une préoccupation valable. Par conséquent, il est important qu'ils prennent également des mesures pour prendre soin d'eux en :

• demandant de l'aide lorsque cela est nécessaire
• prenant du temps pour des loisirs et des activités agréables
• faisant régulièrement de l'exercice
• adoptant une alimentation équilibrée
• essayant de se reposer et de dormir suffisamment
• essayant de gérer le stress par la méditation, le yoga, ou d'autres moyens
• rejoignant un groupe de soutien pour les aidants
• envisageant l'utilisation de services de santé à domicile
• consultant un

« `html

« `