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Cancer de l’endomètre : Isabelle partage un symptôme à ne pas ignorer
« Écoutez-vous ! Si vous voyez que quelque chose d’anormal se produit dans votre corps, allez consulter au plus vite, qu’il s’agisse d’un généraliste, d’un gynéco ou d’une sage-femme ». Quelques années après son diagnostic d’un cancer de l’endomètre, quatrième cause de cancer chez les femmes en France, Isabelle, 61 ans, insiste sur l’importance de suivre son instinct. Et d’être suivie par un gynécologue à l’écoute.
Pour Top Santé, elle raconte son histoire.
Des saignements anormaux, premiers signes d’alerte
« Fin 2020, vers Noël, j’ai subi d’énormes saignements. J’étais ménopausée depuis quelques années déjà alors j’ai trouvé ça anormal. J’ai appelé mon gynéco et nous avons constaté que la paroi de mon endomètre était trop épaisse. » Secrétaire médicale de métier, Isabelle comprend immédiatement que quelque chose cloche. Elle insiste alors auprès de son gynéco, d’abord réticent, pour effectuer une hystérographie. Le 15 mars 2021, les résultats tombent.
Un diagnostic annoncé maladroitement
Isabelle se souvient des résultats qui lui ont été annoncés de la pire des manières. « Quand je suis allée consulter mon gynéco après mon test il m’a immédiatement dit : « Nous avons bien fait de faire ces examens, comme ça, on est tranquille » ». À ces mots, l’assistante médicale se détend. « Je me suis dit que je n’avais plus de soucis à me faire, j’étais tellement soulagée ».
Le médecin l’ausculte, Isabelle se rhabille et se rassoit face à lui. « Puis d’un coup, il me dit : « Je ne comprends pas, je n’ai pas vos résultats sous les yeux », il demande à sa secrétaire de lui ramener, elle lui tend, il blêmit… Je comprends tout de suite qu’il y a un problème. Il me met le papier sous le nez, entoure quelque chose et me lance : « Écoutez Isabelle, j’ai une bonne et une mauvaise nouvelle ». »
« Ça a été catastrophique, je n’ai pas accepté cette façon de faire, c’était abominable », raconte la principale intéressée, bouleversée. Après être partie dans un claquement de porte, la quinquagénaire erre pendant des heures. « Je ne sais même plus ce que j’ai fait. Puis, je suis rentrée chez moi, mon mari était là. » « Taiseuse » de nature, refusant qu’on « s’apitoie sur (mon) sort », elle décide de ne confier son diagnostic qu’à son époux et au corps médical. « Ni mes enfants, ni ma mère, ni mon bureau n’ont rien su. »
Très choquée par le « manque de professionnalisme » de celui qui la suivait pourtant depuis trente ans, elle récupère son dossier et décide d’aller se faire soigner ailleurs, à Grenoble.
Un parcours médical difficile
S’en suivent de nouveaux examens, un bilan d’extension, un PET Scan et, en mai 2021, une hystérectomie totale. « Les ovaires ont été enlevés, je ne voulais pas mais finalement ça s’est fait », déplore Isabelle qui n’aura pas suivi de traitement. « Les médecins parlaient de me faire suivre une curiethérapie mais, deux semaines avant, le protocole a changé et ils ont abandonné l’idée. »
C’est pendant cette période qu’elle découvre l’association Imagyn, dédiée aux malades de cancers gynécologiques et à leurs proches. « Je regardais sur Google s’il y avait des groupes de parole. J’ai vu beaucoup d’associations, j’ai beaucoup lu et je suis tombée par hasard sur Imagyn. J’ai trouvé cette association proche de moi, je ne saurais pas comment l’expliquer, tout ce que je lisais raisonnait en moi. »
Alors, Isabelle prend contact avec Imagyn. Une dame nommée Rachida la met en relation avec le gynécologue de l’association à qui elle pose toutes les questions qui la tracassent encore.
Rompre l’isolement et mieux comprendre la maladie
Un an après l’annonce de son cancer, Isabelle dévoile enfin la vérité à ses proches. « Ils l’ont su quand j’ai estimé que je pouvais en parler. Je voulais que les choses soient presque revenues à la normale. »
Depuis sa chirurgie, la patiente est sous surveillance étroite, d’abord tous les six mois et maintenant tous les ans. À sa dernière consultation, son gynécologue lui annonce qu’il est désormais temps d’espacer les contrôles et d’arrêter les IRM pelviennes avec injection. « On se contentera d’une surveillance clinique avec des analyses sanguines », se réjouit Isabelle qui souhaite de tout cœur aux patientes de « ne pas tomber sur des gynécos en fin de course, qui pensent tout savoir et ne sont plus vraiment à l’écoute des femmes ». Et de conclure : « J’ai finalement eu une excellente prise en charge et je souhaite à toutes les femmes d’être entourées de la sorte. »
« Rompre l’isolement »
Si vous avez été diagnostiquée d’un cancer de l’endomètre ou tout autre cancer gynécologique (col de l’utérus, ovaires, vulve, vagin…), vous n’êtes pas seule. Chaque année, ces afflictions touchent près de 17 000 de femmes en France et de multiples associations et groupes de parole existent. À partir de la rentrée, à l’occasion de Septembre Turquoise, le mois de mobilisation aux cancers gynécos, l’association Imagyn dont Isabelle est désormais référente en Haute-Savoie et dans le Dauphiné, lancera, en collaboration avec l’entreprise biopharmaceutique GSK, pour la quatrième année, sa caravane Cocon. Cette dernière ira à la rencontre des malades à travers la France pour « rompre l’isolement d’une maladie encore trop taboue ».
« Comprendre la maladie, c’est mieux comprendre ce qui nous arrive et les effets secondaires des traitements. Ces femmes vont perdre leur féminité et, en ayant la possibilité de pouvoir discuter avec un chirurgien et un oncologue, elles échangent et posent des questions pour mieux vivre avec le cancer », expliquait la présidente de l’association Coralie Marjollet lors d’une conférence de presse dédiée aux cancers gynécologiques fin juin.
Au cours des échanges dans la caravane Cocon, une question ne cesse de revenir, assure-t-elle : « et maintenant c’est comment ? ». La chirurgie étant extrêmement invasive, « il faut que les patientes arrivent à se représenter une nouvelle image d’elles-mêmes ». Ici, elles peuvent poser les questions qui les taraudent lors de divers ateliers. Atelier évolution des traitements, atelier sexualité, atelier d’activité physique, atelier nutrition… « L’idée n’est pas de juste gagner des mois mais de pleinement vivre sa vie de femme, de vivre sa sensualité, de continuer l’activité physique pendant la maladie et pendant les traitements pour faire fonctionner ce corps qui nous fait tant souffrir et de manger de manière adaptée, car pendant la maladie l’appareil digestif est très impacté », détaille Coralie Marjollet.
Créer une « bulle de confiance »
À l’heure actuelle, 21 établissements ont déjà accueilli la caravane et 240 patientes ont pu en bénéficier. À la rentrée, la caravane se dotera d’un village, « deux nouvelles structures vraiment très intimistes d’espace personnalisé d’échanges avec des patientes ». Dans le détail, « le dispositif est sur le parcours des patientes mais à l’écart de l’hôpital pour qu’on puisse créer une bulle où elles et leurs proches pourront se sentir en confiance ». Car les proches, eux aussi, ont besoin de s’exprimer.
À l’occasion de Septembre Turquoise, GSK mettra également en place une « fresque des géantes ». Cette œuvre, réalisée par La Renarde Bouclée, une illustratrice engagée pour l’inclusivité et la santé des femmes, sera visible dans une trentaine d’établissements hospitaliers en France. L’objectif étant d’ouvrir un dialogue sur des cancers bien souvent méconnus et encore trop tabous.